NA CIDADE UNIVERSITÁRIA VII

Hospital Bettina debate sobre doenças raras

O Dia Internacional de Doenças Raras será lembrado em várias partes do mundo nesta sexta-feira, 28. Para marcar a data em Belém, o Serviço de Crescimento e Desenvolvimento – Caminhar, vinculado ao Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS), da Universidade Federal do Pará (UFPA), realiza a palestra “El Impacto de las Anomalias Congenitas en la Morbimortalidad de la Populacion. Un abordage Salubrista a su Prevencion”, com o professor visitante da UFPA e doutor em genética médica, Luis Heredero. O evento será das 9h às 12h, no Centro de Atenção à Saúde da Mulher e da Criança (Casmuc), ao lado do HUBFS.

Dados do Ministério da Saúde (MS) revelam que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de oito mil síndromes catalogadas como raras. Entre essas patologias estão a síndrome de Gaucher (acúmulo de gorduras no organismo), esclerose lateral amiotrófica (degeneração dos neurônios motores), leucoencefalopatia multifocal progressiva (afeta o cérebro e a medula espinhal), neurofibromatose (afeta o sistema nervoso e a pele) e a mucopolissacaridose (falta das enzimas que digerem alguns açúcares).

Segundo a coordenadora do Caminhar e especialista em genética, Isabel Neves, é fundamental que o debate seja levantado junto à sociedade paraense, porque as doenças raras em geral são discussões restritas à comunidade médica e aos familiares dos pacientes.

Ela diz ainda que no Pará não há estatística sobre o número de pessoas acometidas com essas patologias e que em todo estado existem apenas dois serviços para atender à população: no Hospital Bettina e na Santa Casa de Misericórdia do Pará, os quais contam com o apoio de laboratórios da UFPA, do Hospital Universitário João de Barros Barreto e da Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa).

Portaria - Além de lembrar o Dia Internacional de Doenças Raras, outro motivo que levou o serviço mobilizar a sociedade para essa temática foi a Portaria do MS, nº 199, de 30 de janeiro deste ano. O documento institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

Entre outras providências, a normativa prevê a organização de uma rede de atendimento para diagnóstico e tratamento às patologias, além da oferta do aconselhamento genético no SUS e da incorporação de novos exames de diagnóstico.

“A portaria 199, que trata das doenças raras, é para nós que trabalhamos nessa área um gás de renovação. Nos leva intensificar essa discussão para o meio acadêmico, envolvendo representantes de saúde do município e do estado para ver de que forma nos estruturarmos melhor como rede de atenção, para atendermos essa população e garanti-la qualidade de vida”, conclui Isabel Neves.

Serviço

Assunto: Doenças raras é tema de debate no Hospital Bettina
Data: 28/02/2014 (Sexta-feira)
Hora: 9h às 12h
Local: Centro de Atenção à Saúde da Mulher e da Criança (Casmuc), que fica ao lado do prédio do Hospital Bettina, Campus IV da UFPA, rua Augusto Corrêa, nº 1, bairro do Guamá, com acesso também pela avenida Perimetral, portão IV da UFPA, Terra Firme.

Texto: Edna Nunes – Ascom/HUBFS/UFPA