NA CIDADE UNIVERSITÁRIA III -Mais do que uma marcha...Uma luta


Marcha na UFPA lembra Dia Mundial de Doenças Raras

O Dia Internacional de Doenças Raras é lembrado no próximo dia 28. Na data que o antecede, sexta-feira, 27, o Serviço de Desenvolvimento e Crescimento – Caminhar, do Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS), da Universidade Federal do Pará (UFPA), junto às associações de pacientes de Síndrome de Williams e de Fibrose Cística e Grupo de Neurofibromatose, realiza uma caminhada na UFPA para marcar a data. O evento começa às 8h30, com saída da Prefeitura da UFPA, no campus básico do Guamá, e segue pela orla universitária até o Vadião, onde termina com uma confraternização envolvendo profissionais, pacientes e familiares.

Ainda na sexta-feira, 27, às 14h, a programação continua no auditório do Instituto de Ciências Biológicas (ICB), no campus Básico da UFPA, com reunião do Grupo de Trabalho de Doenças Raras do Estado do Pará. O grupo é articulado pelo Bettina Ferro, Hospital Universitário João de Barros Barreto (HUJBB), Secretaria de Estado de Saúde (Sespa), Santa Casa de Misericórdia do Pará e outras instituições de saúde. O objetivo é trocar experiências vividas pelas organizações que atendem vítimas de variação genética, responsáveis pelo surgimento de doenças raras, como a Mucopolissacaridose, Síndrome de Williams, Neurofibromatose, Distrofia Muscular e outras.

“Para a reunião cada participante trará um pouco da sua experiência no acompanhamento multidisciplinar dos pacientes com doenças raras, assim como suas perspectivas futuras para o atendimento integral dessas pessoas na busca de oferecê-la melhor qualidade de vida. O que pretendemos é nos reunir para sistematizarmos nossas ações, conforme prevê a Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde, que dispõe sobre o atendimento integral de pacientes de doenças raras”, explica a coordenadora do Caminhar, a geneticista Isabel Neves.


Texto: Edna Nunes – Ascom/HUBFS/UFPA.

Comentários

Postar um comentário

Postagens mais visitadas deste blog

A surpreendente cratera de Xico

Imagem
Cerro de Xico ou "Colina do Xico" situa-se no extremo sul da Cidade do México, no município de Xico, dentro do campo vulcânico Chichinautzin. Cerro de Xico na verdade não é uma colina, como é evidente a partir das fotos aéreas abaixo é uma cratera circular formada por erupções no meio do Lago Chalco, cujos restos podem ser vistos em torno da borda da cratera. Estando localizada a apenas 40 km ao sul do centro da cidade, a cratera vulcânica está sendo lentamente engolida pela expansão urbana, embora o interior ainda esteja sendo aproveitado para a agricultura. Por um pedaço geologicamente significativo de tempo, a cidade e a área circundante ficaram debaixo d'água - sob o Lago Chalco que, juntamente com os Lagos Texcoco e Xochimilco, foram formados quando as lavas do campo vulcânico Chichinautzin bloquearam drenagens do rio para o sul. Durante os séculos 16 e 17, após a conquista espanhola do México, os lagos foram em grande parte drenados para evitar inundações peri
Leia mais

Por que não enxergamos estrelas verdes ou roxas?

Imagem
Embora seja possível identificar muitas cores nas estrelas, você jamais encontrará uma estrela roxa ou verde, simplesmente por causa da forma como os humanos percebem a luz visível. As estrelas são completamente multicoloridas. Existem gigantes vermelhas prestes a explodir, azuis que brilham no cinturão da constelação de Orion e as amarelas, mais comuns, como o nosso sol. A cor de uma estrela está relacionada com a sua temperatura superficial. Quanto mais quente a estrela, menor o comprimento de onda da luz que ela emite. As mais quentes são as azuis ou azuis esbranquiçadas, que são comprimentos de onda mais curtos. As mais frias são as marrom-avermelhadas, que possuem os comprimentos mais longos de onda. As estrelas, no entanto, não emitem sua luz em apenas um comprimento de onda. O que existem são picos de determinado comprimento, o que faz uma cor se sobressair às outras. [O espectro electromagnético] Os olhos humanos evoluíram a ponto de enxergar a radiação amarela e verde,
Leia mais

Egípcia posa nua em blog e provoca indignação

Imagem
Foto de Aliaa Magda Elmahdy postada em seu blog. A estudante universitária de 20 anos Aliaa Magda Elmahdy postou fotos de si mesma nua em seu blog para protestar contra restrições à liberdade de expressão e provocou indignação no Egito, sendo condenada tanto por conservadores como por liberais. Alguns liberais temiam que a atitude poderia prejudicá-los aos olhos dos muito conservadores antes das eleições parlamentares de 28 de novembro em que eles estão concorrendo com partidos fundamentalistas islâmicos. A nudez é extremamente rejeitada pela sociedade egípcia, mesmo como uma forma de arte. Elmahdy escreveu em seu blog que as fotos - que mostram a ativista de pé usando apenas meias - são "gritos contra uma sociedade de violência, racismo, sexismo, assédio sexual e hipocrisia". O blog já teve 1,5 milhão de acessos desde que ela colocou as fotos no início da semana. As informações são da Associated Press
Leia mais