NA CIDADE UNIVERSITÁRIA - FEV 11

Hospital Bettina e parceiros se mobilizam para o Dia de Doenças Raras

Organizações científicas internacionais apontam que entre seis a oito mil doenças raras no mundo, com 80% de origem genética atingem especialmente crianças. Criado no dia 28 de fevereiro de 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras busca conscientizar a população para o número crescente de pessoas acometidas por um dos tipos dessas doenças, entre elas Mucopolissacaridose, Síndrome de Williams, Distrofia Muscular e Fibrose Cística. Para lembrar a data, pais e cuidadores de pacientes, e profissionais da área da saúde e da educação realizam caminhada neste domingo, 28, a partir das 8h. A concentração é na avenida Presidente Vargas, com a rua Senador Manoel Barata, na Campina. De lá, os participantes seguem para a Praça da República.

A caminhada é encabeçada pelo Serviço de Desenvolvimento e Crescimento – Caminhar do Hospital Bettina Ferro de Souza (HUBFS), que faz parte do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (UFPA); pela Associação Paraense de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras e Regional Norte Nordeste da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).

Avanço - Na capital paraense, a ideia é esclarecer a população sobre os tipos de doenças raras, como conseguir o diagnóstico e informar sobre o acesso aos serviços de atendimento às pessoas que convivem com essas doenças, sobretudo, os vinculados ao Sistema Único de Saúde (SUS).

Segundo a coordenadora do Serviço Caminhar, a geneticista Isabel Neves, a Portaria do Ministério da Saúde nº 199, de 30 de janeiro de 2014, representou um avanço aos pacientes de doenças raras, por instituir a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e incentivos financeiros de custeio. Ao mesmo tempo, possibilitou avanço educacional e científico em relação às divulgações das patologias geradas por causa das variações genéticas.

Entretanto, ela afirma que é necessário continuar alertando a população a respeito desse assunto, porque a cada instante são descobertos novos tipos. “É preciso saber que existe um serviço especializado, com diagnóstico e acompanhamento a esses pacientes, entre os espaços que oferecem esses atendimentos estão: o Bettina Ferro, a Universidade do Estado do Pará (UEPA), a Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa), o Laboratório de Genética Humana e Médica e o Laboratório de Erros Inatos e Metabolismo,ambos da UFPA”, enfatiza.

Caminhar - O Caminhar conta com equipe multidisciplinar nos seus ambulatórios de Genética e Neurogenética, que realizam o diagnóstico clínico e laboratorial das diversas doenças raras. Atualmente, estão cadastrados cerca de dois mil pacientes que apresentam síndromes de Williams, de Marfan, de Turner, entre outras, além de Osteogênese Imperfeita, ataxias e doenças neuromusculares.

Inauguração - Como parte da programação do Dia Mundial de Doenças Raras, no sábado, 27, às 15h, na passagem Doutor Augusto Numa Pinto, nº 82, que fica na avenida Doutor Freitas com a avenida Duque de Caxias, no bairro do Marco, acontece a inauguração do Centro de Apoio às Doenças Raras. Texto: Edna Nunes - Ascom/HUBFS/UFPA.