NA CIDADE UNIVERSITÁRIA - JUN 8


Encontro Paraense discute sobre Fibrose Cística

Nesta quinta-feira, 23, acontece o I Encontro Paraense de Fibrose Cística, no auditório do Hospital João de Barros Barreto (HUJBB), do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (UFPA), das 14h às 18h, no auditório do Centro de Estudos do HUJBB. O evento traz como tema “A importância do exame genético para fibrose cística”, com inscrição no local e vale um quilo de alimento não perecível. Segundo a Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose (Abram), a fibrose cística atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo, e é a doença genética grave mais comum da infância.

O encontro é uma realização da Associação Paraense Assistencial à Fibrose Cística (Aspa-FC) e parceiros. Segundo Mara Caldas, primeira secretária da Aspa-FC e mãe de duas crianças acometidas pela doença, o objetivo do encontro é informar a população e os pacientes sobre a doença, fazer com que o poder público amplie as políticas públicas aos pacientes e garanta as que já existem, em especial a regularidade da vitamina K no tratamento de fibrose cística no Estado.

“Esse é o primeiro encontro, queremos mais informações sobre a problemática e saber qual caminho traçaremos nessa luta. Como a entidade está registrada desde dezembro de 2015, precisamos estar por dentro para manter, principalmente, as medicações para o tratamento e garantir as drogas que já estão na listagem do SUS, como a vitamina K. Os pacientes de fibrose cística não produzem essa vitamina e precisam repô-la, mas há cerca de cinco anos não temos. A medicação deve ser garantida pelo Estado e para consegui-la é só mediante processo junto à Secretaria de Estado de Saúde, que diz sempre estar com problema de licitação. Ficamos, então, sem assistência do Ministério da Saúde, mesmo tendo o medicamento na listagem de dos pacientes de fibrose cística”, explicou Mara Caldas.

Uma das palestrantes no evento, das 14h15 às 15h, sobre “Novas perspectivas para o tratamento da fibrose cística” é doutora Valéria Martins, pediatra e coordenadora do Programa Fibrose Cística no Hospital João de Barros Barreto, que hoje conta com 170 pacientes em tratamento, dos quais 56 já atingiram idade adulta. “Se é feita prevenção, essas crianças terão longevidade com qualidade de vida. Do contrário, se o tratamento ou terapia não forem instituídos, os pacientes morrem na adolescência ou até antes, por doença hepática ou respiratória, na maioria das vezes”, alertou.

Ainda segundo Valéria Martins o hospital só consegue melhor resultado no tratamento dos pacientes quando faz parcerias entre o Ministério da Saúde e as Secretarias Estadual e Municipal de Saúde. “Por isso, é preciso os pais dos pacientes estarem vigilantes o tempo todo, para não faltar a medicação. A associação tem papel importante de fazer o controle social e cobrar para que não falte”, destacou a coordenadora do programa, que existe desde 1998 tendo equipe multidisciplinar.

Cleide Magalhães – Ascom do Complexo Hospitalar da UFPA.

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